Metodo Stamina - "Mio figlio non può attendere!"

Riceviamo e pubblichiamo la lettera del padre di Giovanni (9 anni), affetto da un rara malattia e bisognoso del “Metodo Stamina”, al quale ha diritto ad accedere. A stabilirlo, un’ordinanza dei giudici. Eppure la cura compassionevole, unica speranza per lui e la sua famiglia, non è ancora partita. Il bambino rischia la morte in ogni momento.  

“Il piccolo Giovanni Procentese nasce  a Salerno nel gennaio 2004, la sua vita scorre in maniera normale, le prime parole, i primi passi, i primi capricci. Giovanni inizia a correre dietro ad un pallone, va in bicicletta, gli piace il mare  ed ha una gran passione per la musica, la recitazione: cerca di imitare i  personaggi della tv. Poi i primi impegni con la scuola dell’infanzia: all’età di quasi 6 anni inizia la scuola elementare.  Praticamente tutto normale: nulla che potesse far pensare a quello che di lì a qualche anno, la vita, il crudele destino, gli avrebbe riservato. Nel settembre 2010 Giovanni inizia ad avere le prime cadute, cose normali magari alla sua età, iniziano i primi segni di insofferenza e disturbi dell’apprendimento, decidiamo di consultarci  con i medici della Federico II di Napoli ed a distanza di 4-5 mesi, dopo aver escluso  tutte le patologie già conosciute, nell’ aprile del 2011 arriva la tremenda “sentenza” che il piccolo Giovanni di 7 anni e mezzo è affetto dalla Malattia di Niemann-Pick tipo c patologia neurodegenerativa dall’esito infausto, rarissima, solo 25 casi in Italia 500 nel mondo.

 Il 18 Aprile 2011 posso dire che è finita la nostra vita, e siamo entrati nell’inferno più oscuro che un uomo possa mai immaginare di dover vivere, ti senti finito, distrutto anche “colpevole” nei confronti di quell’anima innocente che hai messo al mondo e a cui la malattia cercherà in tutti i modi di strappargli e portargli via la vita. Non esistono cure, il panico lo sconforto ti assale, fino a quando una luce ti appare sotto forma di speranza, il metodo Stamina del professore Vannoni.

Iniziano i contatti, la conoscenza della metodica già dal settembre del 2012 in una riunione svoltasi a Torino. Nel frattempo la malattia avanza e Giovanni continua ad avere gravi episodi di cataplessia che gli procurano vari ricoveri in ospedale con  conseguenze sempre più gravi per il suo organismo, all’età di 8 anni Giovanni perde la funzione dello stimolo dei bisogni e quindi rimettiamo i pannolini, qualche mese dopo a Giovanni vengono diagnosticati gravi problemi di ipoacusia bilaterale, gli vengono applicate delle protesi, riesce solo a camminare grazie alla presa stretta delle mani di noi genitori, iniziano i seri problemi di deglutizione che lo pongono in costante pericolo di vita rischiando in ogni istante episodi di broncopolmonite ab ingestis che si sviluppa a causa dell’ingresso di materiali estranei nell’albero bronchiale, che spesso è mortale.

A dicembre chiediamo di poter accedere alle cure con la  Metodica Stamina come da accordo da protocollo di collaborazione stipulato tra Spedali civili di Brescia e La Stamina Foundation del Prof. Vannoni. Per tutta risposta ci viene comunicato che le cure sono bloccate e pertanto non è possibile accedervi. Inizia cosi una delle battaglie più sporche che si possano combattere per ottenere il diritto a curarsi, come se l’art 32 della costituzione italiana fosse interpretabile o inesistente per qualcuno. Il 2 febbraio presentiamo reclamo al Tribunale di Salerno per accedere alle cure compassionevoli e il giorno 18 Marzo il giudice ordina agli Spedali di iniziare le cure d’urgenza. Da Brescia iniziano a non ottemperare neanche alle ordinanze dei giudici. Nel mese di aprile presento reclamo  nuovamente in tribunale e Giovanni ottiene un ulteriore provvedimento che impone ancora una volta agli Spedali di somministrare la cura al piccolo. Passano i giorni, i mesi e Giovanni continua ad essere ignorato, scavalcato nelle liste di attesa

e non inizia la cura. I signori avvocati degli Spedali di Brescia, in una delle tante loro ignobili difese, affermano di aver collocato Giovanni nella lista di attesa già dal marzo scorso. Intanto sentenze successive a quella di Giovanni hanno accesso alle cure in alcuni casi già sono alla terza infusione. Complici della stessa malattia, i signori dirigenti dell’ospedale stanno ammazzando Giovanni, negandogli la cura senza motivo e con una ferocia ignobile nel non dare risposte sul perché Giovanni nonostante sentenza del 18 marzo non ha avuto accesso alla cura, perché ? perché? ci sarà qualcuno che lo scoprirà, nel frattempo Giovanni qualche settimana fà, ha rischiato ancora una volta di morire bevendo della semplice acqua.

Dall’ospedale San Leonardo di Salerno è stato dichiarato in costante pericolo di morte, anche questa ultima certificazione, accompagnata da diffida a procedere è stata notificata all’ospedale di Brescia, ad oggi nessuna risposta nulla, nessun segnale, con atteggiamento criminale Brescia continua ad ignorare Giovanni che intanto attende …attende… attende… ma la malattia non attende e purtroppo va avanti spedita.

Piccolo mio, continuerò a combattere per renderti giustizia, insieme a te fino all’ultimo respiro”.

Il papà del piccolo Giovanni